В ГД готовят поправки по упрощению процедуры закупки лекарств для людей с орфанными заболеваниями

Депутат фракции «Справедливая Россия — За правду» Дмитрий Кузнецов заявил, что готовятся поправки в законодательство, призванные упростить процедуру закупки лекарств для людей с орфанными заболеваниями.

Парламентарий рассказал, что в Нижегородской области умерла девочка с муковисцидозом.

Родители обратились в региональный Минздрав с просьбой предоставить таргетное лекарство "Трикафта", а чиновники отказали. Родители обратились в суд, суд обязал чиновников выдать, но дальше решение затягивалось, и настолько было затянуто, что, к сожалению, девочка умерла,

добавил Дмитрий Кузнецов.

Читайте также

Врачи смогут использовать препараты офф-лейбл в лечении детей

Госдума приняла закон, который устанавливает правовые основы для применения препаратов офф-лейбл в лечении детей с орфанными заболеваниями.

Главной задачей законодателей является изменить систему закупки лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями, считает Дмитрий Кузнецов.

Мы в самое ближайшее время внесем поправку, которая влияет на ситуацию подобную с Евой. Процедура должна пойти быстрее, чтобы у детей был шанс выжить. А во-вторых, мы сейчас приступили к разработке пакета "орфанных" поправок для того, чтобы как в случае с паллиативной помощью орфанные больные могли получать должную заботу, лечение,

заключил депутат.

Ранее стало известно, что законопроект об онлайн-продаже рецептурных лекарств может поступить на рассмотрение парламента в апреле.