В Госдуме представили фотовыставку «Свобода в движении»
В Государственной Думе открылась фотовыставка «Свобода в движении», посвященная людям с редким тяжелым наследственным заболеванием крови — гемофилией. Гостями мероприятия стали депутаты, врачи, ученые, пациенты и представители общественных организаций.
На этой выставке продемонстрирован успех стоящих в основании этого дела идей и государства, которое обеспечило людей адекватным лечением, что позволило увеличить продолжительность жизни пациентов в два раза,
По словам первого заместителя председателя Комитета ГД по науке и высшему образованию Александра Мажуги, благодаря современным методам диагностики и терапии у пациентов с гемофилией появилась возможность жить полноценной и качественной жизнью.
Редкие заболевания с точки зрения науки — это сложная тема для ученых. Непросто провести доклинические и клинические исследования. И, конечно, здесь требуются отдельные подходы. Благодаря работе «Единой России» был создан отдельный федеральный проект «Медицинская наука для человека», который в том числе направлен на разработку и создание новых средств терапии и диагностики редких заболеваний,
Взаимодействие государства, пациентов и врачей помогает решать вопросы людей с тяжелыми заболеваниями, подчеркнула член Комитета ГД по обороне Татьяна Кусайко.
Я хочу поблагодарить семьи, где есть дети с таким заболеванием, за терпение, выдержку и гражданскую позицию. Именно они дают возможность менять ситуацию. Благодаря взаимодействию пациентов, общественных организаций, исполнительной и законодательной власти получается решать многие вопросы,
