В ГД открылась фотовыставка к Международному дню редких заболеваний
Приуроченная к Международному дню редких заболеваний фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда» открылась в стенах Государственной Думы во вторник, 3 марта. Участие в открытии приняли депутаты, руководители общественных объединений, уполномоченный по правам ребенка и «редкие» пациенты — дети и взрослые.
Экспозиция рассказывает о людях, живущих с орфанными заболеваниями, и проводится по инициативе Комитета Госдумы по охране здоровья при поддержке профильного экспертного совета и Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний.
Председатель Комитета по охране здоровья Дмитрий Морозов напомнил, что совершенствование системы лечения пациентов с орфанными заболеваниями, создание условий для своевременного обеспечения их лекарствами, улучшение качества и продолжительности жизни — национальная задача, которая требует объединения усилий законодательной и исполнительной власти, профессионалов, пациентского сообщества.
Морозов обратил внимание, что на днях в Москве прошел II Всероссийский орфанный форум, на котором обсуждались все направления, касающиеся диагностики и лечения людей с редкими заболеваниями.
«Нам необходимо совершенствовать генетическую службу во всей Российской Федерации, потому что это должны быть не отдельные лаборатории, а целая сеть. Необходимо уделить внимание подготовке специалистов, коррекции образовательных программ в вузах и на постдипломном этапе»,
Парламентарий добавил, что, безусловно, нужно понимать, на каком уровне мы находимся, говоря о лекарственном обеспечении, и подчеркнул, что соответствующие научные исследования также требуют поддержки, равно как развитие отечественного фармпроизводства и др.
Глава думского комитета отдельно остановился на теме должного финансирования лечения «редких» больных, уточнив, что это национальная задача и требует системного подхода.
«Мы уже предлагали создание специальной комиссии, комитета, некоего органа под эгидой руководства правительства, который бы проводил всю государственную политику в этой сфере. От экспертов звучат пожелания создания федеральной программы. Так или иначе, это должна быть программа, которая обеспечивает наше последовательное движение вперед»,
Председатель Комитета по безопасности и противодействию коррупции Василий Пискарев поблагодарил профильный думский комитет за пристальное внимание к этой сложной и общественно значимой теме и подчеркнул важность работы над нормативной базой.
«Все родители особенных детей должны видеть поддержку со стороны общества, со стороны государства, они должны быть защищены и знать, что все решаемо, все можно диагностировать и лечить»,
Председатель правления Всероссийского общества редких и орфанных заболеваний Ирина Мясникова отметила, что подобная выставка в стенах Госдумы проводится впервые.
«Люди с редкими болезнями обычно невидны, о них мало что известно, большинство из нас слышит только то, что лечение дорого стоит. Но сегодня у депутатов Госдумы и посетителей выставки есть уникальная возможность увидеть этих людей, детей и взрослых, узнать об их жизни, понять их нужды»,
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев выразил благодарность парламентариям и профильному комитету от всего пациентского движения. Он обратил внимание на особую роль органов законодательной и исполнительной власти, профессионального сообщества в решении проблем.
«Нужно помнить, что за названиями заболеваний есть конкретные люди и любое промедление с принятием решений стоит человеческих жизней. Поэтому надо приложить все наши усилия, объединить их, чтобы решить все стоящие перед нами проблемы»,
Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова подчеркнула, что с Комитетом по охране здоровья аппарат уполномоченного уже на протяжении нескольких лет идет в одном направлении. По ее словам, в этой работе два ключевых направления: «разработка специальной программы, которая бы помогла обеспечить финансирование лечения всех детей с учетом проблем, уже выявленных на этот момент» и централизация закупок лекарственных средств для пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
В открытии выставки приняли участие не только депутаты и руководители общественных объединений, но и сами «редкие» пациенты: дети и взрослые. Выступающие отметили, что с орфанными заболеваниями жили многие известные люди (например, польский композитор и пианист Шопен), которым, несмотря на болезнь, удалось достичь признания и профессиональных высот.
Фото: duma.gov.ru