Терентьев: нужно идти дальше и передать на федеральный уровень все орфанные заболевания
Перевод части редких, орфанных заболеваний на федеральный уровень существенно помог бюджетам субъектов РФ, отметил зампред Комитета по труду, социальной политике и делам ветеранов Михаил Терентьев.
«До принятия решения о передаче полномочий на федеральный уровень и определение в федеральном бюджете финансирования поэтапно были переданы часть орфанных заболеваний, и это существенно помогло и бюджетам субъектов Российской Федерации, чтобы эта проблема была закрыта финансированием»,
По его словам, сейчас только-только начал работать фонд «Круг добра» и надо посмотреть, как недавно запущенные механизмы помогут решить проблемы с обеспеченностью регионов в части решения проблем орфанных заболеваний.
«Ну и конечно, правильно идти дальше, и следующий этап должен быть передачи других орфанных заболеваний, которые требуют существенного финансирования со стороны регионов»,
Терентьев напомнил, что на федеральный уровень были переданы не все редкие заболевания — на финансировании регионов осталось порядка 17 высокозатратных нозологий (ВЗН).
Отметим, программа льготного обеспечения пациентов, которые страдают редкими болезнями — программа ВЗН (высокозатратных нозологий) — предусматривает лечение за счет федерального бюджета целого ряда редких болезней, в том числе гемофилии, муковисцидоза, болезни Гоше, рассеянного склероза. В 2021 году на финансирование этой программы было направлено 64,3 млрд рублей, а в 2022 году будет выделено 66,9 млрд рублей.
