Проект об обеспечении лекарствами людей с орфанными заболеваниями принят ГД в I чтении
Госдума приняла в I чтении законопроект, который будет способствовать повышению качества и доступности медицинской помощи, в том числе обеспечения лекарственными препаратами, детей и взрослых, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями за счет бюджетных ассигнований.
Ежегодно фиксируется прирост численности больных, связанный в том числе с увеличением продолжительности жизни пациентов, напрямую зависящей от их бесперебойного лекарственного обеспечения. Численность пациентов, обеспечиваемых по указанной программе, с 2018 года по 2021 год возросла на 68 873 человека и составила по состоянию на 1 января 2021 года 227 504 человека,
Как отмечается, проект федерального закона не потребует выделения дополнительных бюджетных ассигнований из федерального бюджета. При этом принятие законопроекта будет способствовать повышению качества и доступности медицинской помощи, в том числе обеспечения лекарственными препаратами, детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.
В пояснительной записке уточняется также, что речь идет о больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), а также лицах после трансплантации органов или тканей.