14 января 2021 • 13:02
3738

«Круг добра»: как будет организована дополнительная помощь детям с орфанными заболеваниями

Порядка четырех тысяч детей с тяжелыми заболеваниями в 2021 году получат необходимое лечение. Заниматься вопросами закупки дорогостоящих лекарств и технических средств реабилитации для маленьких пациентов будет недавно созданный фонд поддержки детей с тяжелыми, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».

! Напомним, 6 января Президент России Владимир Путин подписал соответствующий указ о создании Фонда. Документ вступил в силу со дня его подписания.

Фонд будет оказывать дополнительную помощь маленьким пациентам. В частности, он будет закупать дорогостоящие и не зарегистрированные в России лекарства и помогать организовывать прохождение лечения, в том числе и за рубежом. Кроме того, у тяжелобольных детей появится возможность получать технические средства реабилитации, которые не входят в федеральный перечень.

Формировать перечни жизнеугрожающих состояний и категорий детей с этими состояниями, оценивать наличие показаний и противопоказаний для обеспечения лекарствами, медицинскими изделиями и средствами реабилитации будет экспертный совет фонда. В его состав войдут главные внештатные специалисты Минздрава, представители научных, медицинских, религиозных и общественных организаций.

Сейчас предварительно сформирован перечень из 30 заболеваний и 41 лекарства. Также составлен список из более девяти тысяч пациентов, которым требуются лекарства. Фонд уже начал закупать препараты. Первые поставки ожидаются в январе.

Планируется, что в 2021 году помощь смогут получить порядка четырех тысяч маленьких пациентов. На эти цели, как отметила вице-премьер Татьяна Голикова, будет направлено 47 млрд рублей. Еще 4 млрд рублей выделят на закупку медицинских изделий и технические средства реабилитации.

Финансирование Фонда будет осуществляться из бюджета страны. Это стало возможно по итогам принятия Госдумой в ноябре 2020 года законопроекта, который повышает до 15% ставку НДФЛ на доходы, превышающие 5 млн рублей. Ожидается, что в текущем году в бюджет поступит 60 млрд рублей, в 2022 – 64 млрд рублей, а в 2023 – 68,5 млрд рублей.

Спикер Госдумы Вячеслав Володин ранее отмечал, что эти средства будут направлены на лечение детей с тяжелыми и орфанными заболеваниями.

«Причем это именно дополнительное финансирование. Все действующие федеральные и региональные программы, направленные на лечение детей, будут сохранены»,

заверил Председатель Думы.

Первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы по бюджету и налогам Александр Ремезков уверен, введение 15% ставки — это первый шаг к тому, чтобы повсеместно ввести прогрессивную шкалу по НДФЛ.

«Наша фракция неоднократно вносила свои предложения в Госдуму, и надеемся, что эти шаги в дальнейшем будут сделаны, так как мы считаем, что богатые должны платить больше, а те, у кого доходы небольшие, платить меньше. Это будет справедливо. А средства, полученные от этого направлять на решение социальных проблем»,

добавил депутат.

Председателем правления «Круга добра» назначен основатель первого в России детского хосписа Александр Ткаченко. На следующей неделе Комитет Государственной Думы по охране здоровья заслушает доклад руководителя Фонда о том, как планируется организовать работу по помощи детям с тяжелыми и орфанными заболеваниями. Об этом рассказал глава комитета Дмитрий Морозов.

Он также уверен, что специалисты экспертного совета комитета будут сотрудничать с Фондом, и в случае необходимости вносить корректировки в перечни лекарств и заболеваний.

«Мы будем работать вместе с ними и смотреть с экспертами насколько задача, которую поставили, выполняется, потому что чисто теоретически можно предположить, что к нам будут обращаться пациенты с просьбой внести их в этот перечень. Будем коммуникаторами и будем обращаться к фонду с просьбой рассмотреть этот вопрос»,

подчернул парламентарий.

Дмитрий Морозов добавил, что законодательного регулирования работы фонда не потребуется, оно полностью прописано в указе.

Дума ТВ Live
Эфир